“00后”听障女孩:刚成年的她,为弟弟撑起了一把伞

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  长沙晚报掌上长沙5月20日讯(全媒体记者 匡小娟)虫鸣鸟叫,溪水潺潺……世间万物的声响,对普通人来说,再寻常不过;而对于另外一些人,却是从未有过的体验。

从“无声”到有声,从怀化辗转到长沙,5月19日全国助残日当天,在爱心人士和企业的帮助下,在18岁的听障女孩向丽的怀抱里,其6岁的弟弟进行人工耳蜗术后第一次开机调试。

从“有声”到听损,一夜之间,她成为听障人士

5月19日,在湖南青鸟传音医疗科技有限公司的验配室,记者见到了带着弟弟来进行耳蜗调试的向丽。因为对环境不熟悉,向丽年幼的弟弟表现出紧张和局促,时刻贴着向丽,抓过向丽的手臂环抱着自己。

向丽今年18岁,个子瘦瘦小小的,却好像蕴含着巨大的“能量”,刚成年的她展现出与同龄人不同的坚强和懂事。她从始至终都在安抚弟弟的情绪,小心地呵护着弟弟。

交谈中,记者得知,向丽是怀化人,目前是湖南某大学一名在校大一学生。向丽的父母和6岁的弟弟都是听障人士。上高中以前,向丽一直是家中唯一一个能听得见声音的人。在向丽的记忆中,父母除了听不见和靠手语交流,其他和普通人并无差别,靠着打工操持着这个家,养大了向丽姐弟。

“毫无征兆的,听力突然就下降了。”2022年,正上高中的向丽开始听不清外界的声音,感受到了“无声”的恐怖,也第一次体会到父母和弟弟的不容易。原来,他们一直生活在这样的无声世界里。

在人工耳蜗纳入医保政策之前,助听器价格相对便宜。为了不耽误向丽高考,高考前夕,向丽的父母权衡再三,凑钱为她安装了一对助听器。那时经检查得知,向丽已经是中重度听损,只有正常人一半的听力水平。

在助听器的加持下,向丽顺利通过了高考,考取了湖南的一所大学,并成为该校动物药学专业的一名学生。

因为自己淋过雨,所以想为弟弟撑起伞

相比父母的朴实,大学里的见识让向丽展现出远超同龄人的成熟和远见。在向丽的认知里,她不想让年幼的弟弟未来也和父母一样,一辈子生活在“无声”的世界里,无法和正常人沟通。

机缘巧合下,向丽了解到怀化当地有一所康复学校接收弟弟这样的聋哑儿童。但帮弟弟找到康复学校的欣喜还没有尝够,新的问题却随之而来。

“康复学校离家有1个多小时的车程,每天来回需要两个多小时。而且,学校不提供午饭,弟弟上学需要接送。”而父母每天出去上班,自己也还在读书。

“那时候特别无助,不知道怎么办,不知道该找谁帮忙。”一方面是年幼的弟弟有机会开启另一种人生,另一方面是弟弟的接送成了问题,但哪怕是这样为难,向丽也从未放弃过要让弟弟上康复学校的决心。

最终,由70多岁的外婆接送弟弟成了向丽唯一的选择。“外婆年纪很大,每天早上7点钟,带着中午的饭,辗转几趟公交车送弟弟到学校,然后坐在学校的台阶上等一天,直到弟弟下午5点多放学。”向丽心里满是对年迈外婆的心疼。

“听说下半年康复学校还会搬到离家更远的地方去,现在,只能走一步算一步。”但相比接送难的问题,向丽认为弟弟能够学到知识,尽快融入社会则更重要。

爱心助力让弟弟第一次感受到“有声”世界

植入人工耳蜗是重度、极重度听力障碍患者回归有声世界的唯一有效方式。弟弟康复学校的老师告诉向丽,弟弟年纪小,可以考虑为弟弟佩戴人工耳蜗,这样对弟弟将来的语言康复和正常融入社会或许有很大助益。

于是,在康复学校老师的帮助下,向丽联系到了湖南青鸟传音医疗科技有限公司,该公司是长沙一家专门为听力损失患者提供助听器和人工耳蜗验配服务的企业。

青鸟传音公司为姐弟俩免费开展了一系列检查,在仔细评估了弟弟的情况后,工作人员认为弟弟应该双侧都戴上人工耳蜗,而向丽的助听器因试戴效果较差,最好也能一同更换。

但对向丽一家来说,人工耳蜗所需费用接近“天价”。向丽了解到,人工耳蜗正常价格是单侧十几万到二十几万不等,双侧需花费四十多万。在医保报销的情况下,单侧耳蜗需自费一万多元,双侧耳蜗则需花费两万多元。

因为家庭实在困难,多方筹措和商讨下,“我们决定给弟弟做单侧耳蜗,并由我大伯帮弟弟支付相关的费用。”向丽说。

青鸟传音公司负责人吴小平了解到姐弟俩的情况后,决定在医保等报销的基础上,再为弟弟减免1万元的费用,同时,也赠送给向丽一对价值3.6万元的更符合她的助听器。

青鸟传音公司给赠送给向丽的一对助听器。长沙晚报全媒体记者 匡小娟 摄

5月9日,向丽带着弟弟,随同青鸟传音公司的工作人员到江西南昌进行了人工耳蜗手术。记者了解到,人工耳蜗手术当天,18岁的向丽全程抱着弟弟,所有的检查都坚持陪在弟弟身边,守护着弟弟。向丽腼腆地告诉记者:“我不在的话,弟弟会哭闹。那天在医院做核磁的时候,弟弟一下没看到我,就哭了。”

大学生活+有声的世界,姐弟俩有了更美好的未来

5月19日,向丽再次带着弟弟来到长沙,为弟弟做人工耳蜗开机后的第一次调试,青鸟传音公司请到了相关的专家为弟弟做调试。经过了10天的试戴,弟弟已经完全适应了人工耳蜗的声音,姐弟俩对这一次调试既期待又兴奋。

向丽(右一)抱着弟弟做人工耳蜗开机后的第一次调试。长沙晚报全媒体记者 匡小娟 摄

“姐姐”“姐姐”……调试的时候,弟弟跟着调试专家不断重复着简单的称呼,在场的所有人都为这位极力发出模仿声音的孩子感到兴奋。

相比5月9日人工耳蜗手术当天弟弟的害怕与哭闹,这一次调试,弟弟显得更加从容。调试完成后,弟弟开心地笑了,甚至还对着记者的镜头比了个“耶”。

未来,向丽还需要带着弟弟,在人工耳蜗开机后的一个月、三个月、半年、一年后……再来长沙作调试。面对调试过程即将带来的繁杂且辛苦,这位18岁女孩的脸上却露出欣喜的微笑:“因为弟弟的人生里从此多了美妙的声音。”

在大学里,向丽申请了助学金,还参加了勤工俭学。“学费和生活费没有问题,如果不够,我就再找爸爸要几百。”向丽笑着说道。

谈及未来,向丽表示,只想弟弟做好语言康复训练,争取能够早日实现正常说话交流,像别的孩子一样,上普通的学校,学到一样的文化知识。

【作者:匡小娟】 【编辑:李春璞】
关键词:听障
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