让罕见被看见 60余名专家齐聚探讨罕见病预防和医治

　　长沙晚报掌上长沙8月25日讯（全媒体记者 贺文兵 通讯员 喻丹）23—25日，全国罕见病诊疗协作网华中区域协作会议暨2024年湖南省罕见病大会系列活动在株洲举行。

　　会议以“让罕见被看见”为主题，通过专题讲座、经验分享、座谈讨论等多样化方式呈现。

　　会上，北京协和医院刘鹏教授代表国家级牵头单位进行了中国罕见病诊疗协作网建设及罕见病防治工作现状介绍。安徽医科大学第一附属医院医务部陈明卫教授、华中科技大学同济医学院附属同济医院罕见病负责人仇丽茹教授、南昌大学第一附属医院罕见病中心鄢艳教授、中南大学湘雅医院医务部黄长盛教授分别作为华中区域（湘鄂皖赣）四省代表，分享了各省罕见病协作网建设经验。

　　株洲医院副院长、罕见病中心主任陈迅代表湘赣边罕见病诊治中心进行了区域协作经验介绍。株洲医院院长蔡安烈院长介绍了株洲医院罕见病诊疗工作发展历程。他表示，希望与各兄弟医院专家教授携手共进，从传统的“患者围绕着专家跑”的就医模式转向“专家围着病人转”，让医疗真正回归“以病人为中心”的本质，造福广大罕见病患者。

　　主会场聚焦罕见病诊疗与保障的现状和未来发展，邀请了国内权威专家北京协和医院院长张抒扬进行了《罕见病国家政策解读》。来自省内外30余家医院和单位的60余名专家齐聚一堂，围绕中国罕见病诊疗国家体系建设、湖南省罕见病诊疗与保障、医院罕见病诊疗和管理等相关问题进行了交流与探讨，各主、分会场吸引了罕见病诊疗协作网成员单位学科带头人及业务骨干800余人参加。

　　湖南省罕见病大会“走进湘赣边——罕见病义诊”活动在株洲市中心医院、醴陵市中医院和耿飚故居同步举行，来自中南大学湘雅医院、中山大学孙逸仙纪念医院、北京大学深圳医院和株洲中心医院的知名专家参加义诊。义诊现场，专家们现场根据患者的病情和既往检查结果提供包括诊断、治疗、咨询等服务。同时，对于涉及多系统症状的患者，专家现场组织多学科会诊，综合评估患者病情。此次义诊共为近300名患者提供了诊断服务。