银屑病只是他们生活的一部分,而不是他们全部的身份
长沙晚报掌上长沙10月29日讯(通讯员 张鹏)每年的10月29日是“世界银屑病日”。2026年,国际银屑病协会联合会(IFPA)将今年的主题确定为“Look Beyond My Skin——看见皮肤之外的我”。今年的主题特别关注年轻银屑病患者,因为银屑病并不是中老年人的专属疾病。大约三分之一的银屑病患者在18岁之前就出现了症状。对于年轻人来说,银屑病带来的困扰,有时远不止皮肤上的变化。
当青春期遇上银屑病
青春期是一个人开始关注外貌、建立自我认同、渴望获得同伴认可的重要阶段。
然而,对于一些患有银屑病的孩子来说:
他们可能因为头皮上不断脱落的鳞屑,不愿意穿深色衣服;
他们因为胳膊和腿上的红斑,即使在炎热的夏天也坚持穿长袖、长裤;
他们可能害怕参加游泳课,不愿意在更衣室换衣服。
这些看似普通的生活场景,对一些年轻银屑病患者而言,却可能成为难以跨越的心理障碍。
银屑病不传染,但误解可能带来伤害
银屑病不是传染病。与银屑病患者握手、拥抱、共同进餐、游泳,甚至接触他们的皮损,都不会因此感染银屑病。然而,由于银屑病皮损表现为明显的红斑、鳞屑,部分不了解疾病的人可能误以为这种皮肤病具有传染性,从而导致患者受到不必要的排斥。
对于成年人来说,面对别人异样的目光或许已经十分难受;对于正在建立自信的儿童和青少年来说,类似经历可能产生更加长远的影响。
皮肤之外,还有看不见的心理压力和疾病负担
银屑病是一种慢性、容易反复的疾病。皮损可能带来瘙痒、疼痛、脱屑和睡眠障碍,这些症状又可能进一步影响患者的情绪和日常生活。
对于年轻患者来说,还可能面临额外的心理压力:担心别人发现自己的皮损,害怕疾病影响恋爱,担忧未来的职业选择,或者因为长期治疗和反复发作感到沮丧。
此外,银屑病不仅仅是一种皮肤病,也是一种免疫介导的系统性炎症性疾病。部分患者还可能出现银屑病关节炎,并伴有肥胖、代谢异常等健康问题。
对于年轻患者,更重要的是建立长期、规范的疾病管理意识,在控制皮损的同时关注整体健康。
年轻银屑病患者,可以拥有正常的人生吗?
答案是肯定的。虽然目前银屑病通常尚不能根治,但随着治疗技术不断进步,越来越多患者能够获得良好的疾病控制。
对于轻度银屑病患者,规范外用药物治疗往往可以取得较好的效果。对于中重度患者,可以根据具体情况选择光疗、传统系统治疗或生物制剂等方案。部分生物制剂已经获批用于特定年龄段的儿童和青少年银屑病患者。
面对年轻银屑病患者,我们能做些什么?
对于家长来说,首先应该认识到,孩子的痛苦不一定与皮损面积成正比。有些孩子的银屑病可能只有头皮或面部的一小部分,但由于皮损位置明显,可能给他们带来较大的心理压力。因此,不应该简单地用“这有什么好难过的”来否定孩子的感受。家长可以帮助孩子正确认识疾病,鼓励他们表达自己的困扰,同时配合医生进行规范治疗。
对于老师和同学来说,最重要的是理解银屑病不具有传染性,不应该因为皮损外观而排斥他们。
对于医务人员来说,除了评估皮损,还应该关注患者的生活质量。临床上可以使用儿童皮肤病生活质量指数(CDLQI)等工具,帮助评估疾病对日常生活的影响。对于存在持续情绪低落、明显焦虑、社交回避或其他心理健康问题的患者,应及时提供心理支持,必要时寻求专业人员的帮助。
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